МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЕ ГЕСТАПО – ПЫТКИ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ КРЫМА
Обстоятельства и судьба сложились так, что я счастливая мама, мама ребёнка-инвалида. Нет, я не родила его «специально для того, чтобы получать на него деньги», пенсии и пособия… и родила его не потому, что «беременная пила и курила, кололась (и т.п. бред )и не потому, что я расово неполноценна»… Видите, чего я только не наслушалась за все годы материнства…. Просто, видимо, я выиграла во вселенскую лотерею, ведь по статистике ребёнок с такой патологией рождается один на сто тысяч ребятишек. Я не кинула дочку в роддоме как требовал муж и не спрятала от мира, как советовали сердобольные бабушки на лавках. Я свою малышку – СОЦИАЛИЗИРОВАЛА. Реабилитировала ее, то есть – вовремя сделала все операции, научила разговаривать, развивала на всяких кружках и секциях. Дочка пошла в обычный детский сад, потом в обычную школу, в художественную школу и, наконец, сдала творческие экзамены и поступила в институт. Виват мне как матери, короче…
Всего-то и осталось пережить - пару-тройку операций, да закончить бесконечное ортодонтическое лечение (у дочери до сих пор верхняя челюсть из двух половинок.) Вопрос с её переоформлением инвалидности трепал мне ежегодно нервы. Врачи на комиссии мне неоднократно ворчали, что у вас же все прекрасно (по сравнению с другими такими детьми)как будто это была не моя заслуга , а вина. Свою пенсию мы с ней воспринимали как государственную зарплату, как поддержку и компенсацию за годы кропотливого труда, за бесконечные очереди к специалистам. В итоге ведь общество получит нового здорового члена, который не будет спрятан от равнодушного мира в доме инвалида, а станет полноценным врачом, учителем, художником, архитектором или инженером.
Не я устроила тот страшный Чернобыль 1986 года, из-за которого в его окрестностях стали с чудовищной прогрессией рождаться дети с незарощением губы и нёба, гимангиомами, линфогиомами, со слепотой…
СКАЗ О РОЖАНИЦЕ *
Встаёт над Кием гоголевский месяц.
Тысячелетье кончат через месяц.
Сегодня поутру должна родить,
Кого из предков в ляльке воплотить?
Чернобыль. Радиация. Крещатик.
Мне б не забыть взять тапки и халатик.
Что знала я про сказку ЧернобЫль?
В моей Сибири не цветёт ковыль,
Там кедры дорастают до звезды,
Там реки тонут в полчищах воды,
Там воздух от цветов багула пьян,
Сибирь впадает в Синий океан…
…Каштаны с крыш - креманки бланманже,
Родись, малыш, не улизнёшь уже,
Не затаишься в лоне материнском,
Проснёшься слабым с окриком сестринским!
А облака, как пена в детской ванной,
Родись, мой киевлянин долгожданный…
Малыш родился с тяжкой патологией,
Диагноз есть в шумерской мифологии,
Вот так меня догнал чужой Чернобыль,
Страшнее сказки не придумал Гоголь.
Рассеял споры ядерные гриб
И сибирячку в Киеве настиг,
Впитался в кожу, в воздух, в Днепр, в Дон,
В отцово семя, в материнский стон…
Планета шар, здесь нет чужой беды,
Мы созданы из глины и воды,
По кругу настигают нас проклятья,
Здесь не спасут бронежилет и платье:
Добра и Зла мы знания несём.
Малыш профессором от гибели спасён.
Но для меня взошла звезда Полынь,
Завёл нас навигатор в ЧернобЫль.
Маршрут проложен к новой точке Джи.
Над Марсом спорят, а была ль там жизнь?..
17 апреля 2010
Сколько « невидимых миру слёз» и все за закрытыми дверями, чтобы не беспокоить равнодушных и счастливых обывателей, которые сторонятся нас таких, как чумных, боясь испачкаться о беду…
За годы, проведённые в киевских и московских больничках я насмотрелась на разных родителей : богатых и бедных, толстых и худых, пожилых и юных. Перед горем мы были все равны и всегда помогали друг другу как родные. Мы вместе радовались первой улыбке наших детей после 3 часового наркоза, первому внятно произнесенному слову. Плакали от счастья когда швы не расходились и молились , когда у мальчика была 5 операция по устранению дефекта твердого неба, а заделать расщелину не удавалось даже пришитым к нёбу языком. Такие вот муки терпели наши невинные дети.. Привозили к нам оперировать и детдомовских малышей… группой и разного возраста, а это значит, что те операция, что я делала в 3 месячном возрасте , в 9 месяцев и в 2 годика – таким малышам сделают в 1 год, в 5 лет, а может и позже… и ребенок никогда не научится внятно говорить. Дети с нашей патологий чаще всего попадают в число отказников, многие родители их стыдятся, отцы настаивают на отказе. А потом, бывает, одумываются, но уже поздно, время упущено. Мне показывали обеспеченную маму, которая больше не смогла родить и забрала дочку из детдома в 5 лет и теперь пытается восстановить упущенное время. Я лежала в больнице с 38 летней бабушкой , дочка которой по настоянию мужа написала отказ на малышку, рожденную с двусторонней расщелиной, а бабушка после инфаркта оклемавшись забрала месячную внучку из дома малютки, где внучку буквально морили голодом… у кого было желание возиться с кормлением этого чуда…
В нашей коммунальной квартире в Киеве родилось сразу два ребенка с такой патологией… Мой ребёнок и ребёнок соседки. Оба ребёнка были вторыми в семье. Такая вот статистика. Экология такая. Мне один врач сказал, что радиация опасна не тем, кто её пережил, а их потомкам, детям детей… ОТ неё за шторой не спрячешься. Всплеск подобных патологий замалчивается, что в России, что в Белоруссии, что на Украине. Киев был в 100 км от эпицентра взрыва и подобные патологии официально не признаются последствиями того радиоактивного выброса… а в причинах патологии пишут всякие ненаследственные необъяснимые факторы… Отец моего ребенка родом из Сибири, переехал в Киев ещё при СССР, пережил Чернобыль…
Теперь о Крыме и его медико-социальному гестапо, с чьей безжалостной хваткой мы столкнулись лично.
Медицина в Крыму оставляет желать лучшего. На это есть целый ряд причин. Я буду писать только о Ленинском районе Крыма, в котором живу вот уже более 6 лет, а последние 4 года постоянно, у себя на даче, в Щёлкино. Видели ли вы крымские дороги? Вот больницы выглядят точно также, только хуже… Потому что дороги начали делать для туристов, а больницы просто кое-где покрасили изнутри, вставили пластиковые окна (это святое), а во многих местах и не стали пока…Больницы обшарпанные, оборудование древнее, но ведь не пластиковыми окнами красна больница, а своими докторами… Медицина в первую очередь это специалисты, а любому врачу нужно жилье. Жильё не предоставляют, хороших специалистов выживают, либо переманивают в более перспективные районы Крыма. На огромный район только один Лор-врач (он для взрослых и детей смотрит в виде исключения) и ни одного логопеда, ни одного ортодонта, ни одного детского невролога и психолога. Это я только по своему профилю пишу. Специалистов нет… То есть детям с такой патологией, родись мы в Крыму, шансов на нормальную реабилитацию не было бы никаких. Ну, хорошо, мы временно переехали в Крым после лечения у логопедов, после занятий с психологом в Москве. В Киеве был институт, где нас оперировали с рождения и оперировали бы впредь не закрой Украина свои границы для граждан России, а сделать загранпаспорт мне было невозможно по ряду причин. Я жила с дочкой надеждой, что границы откроют. Нашли платного ортодонта в частной клинике и делали свои ортодонтические пластинки И тут наступил 11 класс и подошел срок переосвидетельствования на уже взрослую группу. Тут нас ждал сюрприз. Это был настоящий квест, как мы с дочерью 1,5 месяца по 5-6 часов сидели в очередях к специалистам, готовившим наши бумаги на МСЭ, сразу скажу – кое-как готовившим. С таким же равнодушием и безразличием. На все Щёлкино и окрестные села 2 терапевта, одному из которых 80 лет и заменить его некем. Очередь надо занимать с 6 часов утра, чтобы попасть к врачу к 11 часам. Сидит минимум 50 человек…практически все инвалиды, здоровые люди, без особой нужды к врачам стараются и не обращаться… Справку получить – проблема огромная.
Невролог ленинской больницы до моего ребенка даже не дотронулась, на глаз прикинула и написала, что здорова. Она вообще не обязана смотреть детей до 18 лет, а детского невролога и в помине нет. Хирург в Симферополе на ул. Титова ( 5 часов в один конец, нанимали такси, чтобы занять очередь в 7 утра) равнодушно посмотрел в рот, потыкал в отверстия в небе ланцетом и тоже сочинил какую-то отписку. « У вас же взрослый ребёнок, вас должны во взрослой оперировать» - и не расписала ход дальнейшего оперативного лечения (как оказалось это послужило в дальнейшем основанием для снятия с нас инвалидности). Потом на комиссии в Феодосии группу дали, а спустя 8 месяцев в Симферополе а МСЭ № 1 на ул Киевская,69, с довольными ухмылочками группу сняли. Торжественно объявили мою 18 летнюю дочку здоровой, правда, уточнили, что вам конечно предстоят ещё операции, но в БУМАГАХ они внятно не описаны. У девочки конечно есть отверстия в нёбе , но размеры их не определены и не описаны… и с вызывающим видом, худая председательша комиссии выговаривала моей краснеющей от стыда и смущения дочери-девушке, что она вполне себе упитана и только половина работающей челюсти и пища , попадающая в нос, ей кушать не мешают. У неё оказывается на глаз 39 процентов потери трудоспособности, а инвалид 3 группы с пенсией 5000 рублей должен иметь такую потерю от 40 до 60 процентов…
Выставили за дверь довольные и несколько разочарованные, что ребёнок поступил в ВУЗ, правда ободрили ребёнка фразой, что его вполне себе могут ещё отчислить за неуспеваемость и в другой раз уж она по квоте не поступит… Со смаком говорили. НА сколько процентов после их напутствия моя дочь потеряла уверенности в себе и веру в людей?
За средства налогоплательщиков у каждого учреждения строятся пандусы для инвалидов, а работающие в этих государственных учреждениях слуги народа не умеют по-человечески разговаривать с инвалидами. Да после таких комиссий инвалиду требуется долгосрочная реабилитация у психолога, массажи и расслабляющие ванны. Мы в стране проводим выборы и экзамены под глазком видеокамеры, а не пора ли записывать на камеру такие вот беседы-общения с инвалидами на этих комиссиях? Или может тоже позволить оценивать степень утраты здоровья машинам? – они человечнее, добрее и справедливее, да и коррупционная составляющая этого лакомого процесса отпадёт тогда сама собой. И где гарантия в профессионализме членов таких вот Крымских МСЭК на фоне махрового непрофессионализма специалистов на местах ? Может тоже пора отправлять в Крым варягов из материковой России, проводить массовые обследования инвалидов на местах, давать возможность инвалидам встречаться с другими врачами?
Я многое помню за свою лечебную Одиссею с дочкой, помню солнцевского хирурга Г, который до копейки назвал мне размер пенсии и заявил, что государство платит нам пенсию, чтобы мы собирали ее и платили негласно врачам за хорошие результаты… После общения с ним мы вновь поехали на лечение в Киев, в институт имени Богомольца. Помню ортодонта частной московской клиники с порога зарядившему нам 15 тысяч долларов за лечение в 2011 году. Помню врача ортодонта Коротченко не взявшего с нас за лечение ничего лишнего и ответившего – мы с таких детей ничего не берём. Помню и доброе и злое. Все ходим под Богом. И грех мне жаловаться – ребёнок-то на 60 процентов здоров!!! Мне кажется, что родителям вырастившим, вылечившим, реабилитировавшим своих детей-инвалидов и получившим наконец статус « не инвалид» надо давать премии… Ведь это огромный труд, сделать живое более живым…
Я знаю примеры, когда здоровые и бойкие люди в Крыму получали пожизненную группу инвалидности и когда смертельно больному раковому больному давали рабочую 3 группу инвалидности на год. Оптимисты. Мой знакомый, потерявший большую часть желудка 2 года не может оформит инвалидность, человек с искусственными венами в ноге после минного ранения под Донецком – тоже. Молодые ещё, или слишком больные. Ведь оформление инвалидности требует здоровья и денег, за правильно составленные бумаги.
В Феодосии бедным инвалидам перед прохождением инвалидности негде присесть. На всех их слепых и безногих 3 стула, а в очереди по 10-15 человек. И ремонтик на этих комиссиях не рядовой, отремонтированы они в разы лучше, чем районные поликлиники.
У нас ведь везде сейчас УСЛУГИ – чего не коснёшься. Значит надо и за Медико-Социальными Комиссиями устраивать тотальный контроль. Контроль, оказываемых ими услуг обществу?
Ведь это они для удобства и помощи инвалидам, а не инвалиды бесплатное приложение к их тёплым местам? И если моему ребёнку не квалифицировано оформили бумаги, то страдать должен и терпеть унижение не ребёнок, а тот врач, что эти бумаги неправильно написал. Значит должны быть комплексные центры оценки здоровья инвалидов, где не он бегает за врачами, а они в одном месте помогают ему, не торопясь диагностируют. А то получается, когда нерадивая мать из здорового ребенка с дисплазией шейки бедра, вовремя не пролечившая его, получает инвалида с невозможностью ходить, а врачей-то вовремя рядом не оказалось в их глухомани.
Я, мама ребёнка-инвалида, обречённого обществом на немоту и коррекционную школу, сумела вовремя найти врачей и сделать ему все операции и реабилитации, но душа болит за других детей, им то не окажут вовремя помощь или сделают операцию не на должном квалификационном уровне и все… Нам не смотрят в спину, мы не особо привлекаем внимание… у нас остался малозаметный шрам над губой, но дочка чисто разговаривает, а степень умственных способностей в обществе почему-то оценивают по речи… От прошлого остались только рисунки моей крошечной 5 летней дочки, где она рисовала себя без рта, видимо понимая, что могла ведь и не научиться никогда говорить на понятном людям языке…
Уезжали мы из Симферополя по августовской жаре, 6 часов трястись назад по крымским пробкам. С чудовищными усилиями в автобус вполз бедолага на костылях, с полупарализованными ногами.
Ещё одна жертва крымского гестапо, которого на минуточку попросили зайти за 300 км и что-то уточнить… Ведь ни они идут к инвалиду, а инвалид должен встать и пойти к ним, даже если почти без ног. Надеюсь, что хоть у него все в порядке со справкой и его не излечили от болезни на МСЭК наложением бумажной души на живую рану. Исцеление по документам. Теперь приползать ему на новую комиссию за 300 км уже через год…
6-10 августа 2018 г. Симферополь-Щёлкино
